有機會嘗試「罕見遺傳病」 你夠膽試嗎?

五月是感謝親恩的月份,幾個機構都推出幫助弱勢團體的活動,令小編很欣慰的感受到忙碌的香港其實都好有愛。

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首先是與香港基金會合作,舉辦全港首個有關的大型展覽,引領大眾了解這個罕見遺傳病。

 

(AS)是一種基因缺陷而造成的疾病。由於發展問題在嬰兒早期並不明顯,一般很難及早被識別。最常見的確診年齡為二至五歲,較為常見的特徵:脊柱側彎、內彎或外翻的腳踝、口部寬闊、容易興奮的性格、行動不便、癲癎發作、語言障礙等,自2009年起,在香港經由衞生署確診「」的個案約有50宗;每年約有 3 至 5 個確診病例。一般患病的小天使即使長大後亦沒有基本獨立自理能力,因此作為小天使的父母,一生亦要為照顧子女的日常起居而操勞。此外,由於患者行為上比較活躍,有時或會發出尖叫聲,引來公眾的不友善目光及不禮貌對待,令父母也倍感壓力。

小編想鼓勵大家在5月20日前親身去「體驗」,展覽的其中一部分設有「冷巷」,參觀者首先會走進一條彩虹冷巷,裡面不但漆黑一片,四方八面更傳來冷言冷語,讓市民可以設身處地走進小天使的內心世界,感受他們及其家人面對被歧視時的徬徨無助,明白照顧病童的難處,感受父母親偉大無私的愛。

將軍澳中心X 香港天使綜合症基金會 全港首個天使綜合症大型展覽 2

另一個好有愛的活動是由舉辦,昨日剛剛結束,匯聚了香港40間頂級食府的廚藝大師,為賓客帶來獨特的餐飲體驗。慈善餐券所籌得之善款撥捐,為4,000個有特殊需要兒童及其家庭提供支援服務,當中包括香港君悅酒店、港島海逸君綽酒店、The Mira Hong Kong,以及半島精品店等。

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為人父母確實不易,其實日夜奔波,都只是希望子女能健康快樂成長,如果自己和子女都幸運的沒有健康的顧慮,何不撥出小小時間,出錢也好、出力也好,略盡一份心力,剎時間會令你覺得人生可以過得很有意義。