何雁詩回憶兒子確診罕見病天使綜合症 揚言想生多幾個！SEN家長紓援壓力6個減壓方法

何雁詩2022年與丈夫鄭俊弘誕下兒子鄭讚廷（Asher），一歲多時Asher被發現患上罕見基因突變病天使綜合症，為她帶來了沉重打擊，卻無阻她追尋其唱歌夢。早前她更揚言自己「想生多幾個」，一直保持良好心態，更扶持丈夫克服心理陰影。身為SEN（特殊教育需要）兒童的家長，付出的時間心機甚至金錢都會比一般家長為多，如何紓緩壓力令身心平衡？下文將與大家詳談。

Asher確診罕見病   何雁詩堅持唱歌追夢

何雁詩回想兒子Asher在一歲半時，被醫生證實患上罕見病天使綜合症後，全家人心情如新歌歌名一樣《欲哭無淚》一度陷入谷底：「頭嗰3個月，Fred經常抱著兒子爆喊，全屋企氣氛都好沮喪，無論我哋，定係姐姐(家傭)，又或者我父母都係。譬如本來見到媽咪同阿仔玩得好開心，但轉頭佢行去廚房就喊，全家人都係咁。見到咁嘅狀況，我就明白要be 強！be strong！」

何雁詩回憶，自己鼓勵老公鄭俊弘振作的方法，就是一起為孩子計劃未來：「我哋安排阿仔點接受治療，或者我哋學習點照顧阿仔。當我迫住自己搵資料嘅時候，就無時間唔開心。另外，無幾耐舊年4月中，又開始策劃天使綜合症慈善音樂會，有忙嘅目標，就令我哋快啲 get over（唔開心嘅）情緒。」她絕少在人前展露軟弱一面：「我又唔係等人拯救，我唔開心會放響音樂作品上，出嚟做訪問或見人，點解要畀人見到唔開心？」

她也不諱言雖然有過兒子確診患病的深刻經歷，但對於再次迎接小生命，不單止不覺恐懼，更鼓起勇氣：「I’m not afraid！我一直認為我人生唔止有一個小朋友，我想生多幾個㖭。」何雁詩一方面開解了自己，另一方面更陪伴丈夫一起走出兒子患病的傷痛與陰霾，完全是一個「為母則強」的最佳示範！

SEN家長6個減壓方法

SEN（特殊教育需要）兒童的家長，付出的時間心機甚至金錢都會比一般家長為多，每天面對無數的內心風暴與外在挑戰，壓力一定非一般人可比。如何可以為自己減壓，找回內在的平衡？以下

SEN家長6個減壓方法（1）徹底休息以實踐正念育兒

SEN 孩子的家長長期處於高警戒狀態，需要有一刻喘息，即便只有十分鐘，也要徹底關掉外界干擾。根據正念育兒（Mindful Parenting）的臨床研究指出，這種有意識的刻意留白，能有效啟動副交感神經，有助調節自己的情緒，從而維持神經系統的穩定，避免陷入生理上的連鎖反應，讓大腦獲得真正的休息。

SEN家長6個減壓方法（2）尋找專業支援

在 SEN 育兒路上，伴侶不僅是體力上的幫手，更是行政與心理上的戰友。除了輪流照料孩子，更要主動聯絡相關機構尋求協助。何雁詩在得知兒子患病後，積極為兒子尋找支援及排期返學，在去年底順利入讀了政府S位特殊幼稚園。透過將孩子交由專業人員短期照顧，家長才能騰出空間處理個人情緒或處理評估申請等行政壓力，確保家庭支援網絡不會因長期負荷而崩潰。

SEN家長6個減壓方法（3）自我關懷接納複雜情緒

面對孩子確診罕見疾病，需要大量的照顧與學習支援，因而產生悲傷、憤怒甚至逃避的念頭是非常自然的。心理學家 Kristin Neff 提出的自我關懷（Self-Compassion）理論，對待自己應像對待受苦的朋友一樣溫柔。研究證實，具備自我關懷能力的 SEN 家長，其情緒韌性顯著更高，更能面對育兒挑戰。

SEN家長6個減壓方法（4）調適對孩子期望

傳統的發展指標往往不適用於 SEN 孩子，過度追逐學習成果只會帶來無盡的挫敗感，建議將孩子進步的單位拆解到最小。例如，孩子今天能多眼神接觸一秒，或是能安穩地坐下吃完半碗飯，這在專業的發展心理學觀點中，都是巨大的勝利。學會放下家裡可能不如從前整潔的執著，將精力集中在孩子的身心健康上，接受不完美的現狀是通往平靜的必經之路。

SEN家長6個減壓方法（5）在同路人社群尋找共鳴

一般的媽媽群組有時會因為比較孩子進度，而不經意地造成妳的隱形壓力。參加同路人互助小組，與有相同經歷的家長進行深度交流，能顯著降低照顧者的孤立感。何雁詩舉行的天使綜合症慈善音樂會，正是團結同路人的最佳示範。

SEN家長6個減壓方法（6）創造非治療性的連結時刻

當生活被密集的言語、物理或感官訓練佔據時，親子關係容易變質。在為孩子尋求訓練和進步同時，也要刻意保留一段非治療時間，僅僅是陪孩子做他喜歡的事。這種純粹的陪伴能締造高質親子時間、提高親子的感情連結，相處的快樂時光，正是從育兒中重新獲得滿足感的重要源頭。