Isa曾手持法律條文在職場上縱橫,如今卻把大部分心力投注於一個「不一樣」的男孩身上。從懷疑到確診,從驚慌到釋然,她沒有選擇犧牲,反而把孩子視為推動自己成長契機。這位SEN照顧者媽媽:「生小孩等於開盲盒,本來就無保證。」但正因未知,她選擇用知識、行動和無條件的愛,陪兒子走一條屬於他自己的路。
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遇上「不一樣」漫長的求證之路
兒子十個月大已能開口說話,一歲前的所有發展指標都順利過關——這讓媽媽一度以為育兒之路會平穩順遂。然而,當孩子踏入一歲半,她敏銳地察覺到語言表達似乎停滯不前,不再有明顯進步。「當時覺得不對勁,但健康院說年紀太小,建議先觀察。」她回憶道。

這一觀察,就是將近一年。兩歲到兩歲半之間,自閉症譜系(ASD)的典型表徵逐漸浮現——固執、不聽指令、社交互動的疏離——終於讓她拿到醫生轉介信,正式進入評估程序,最後確診。

確診後卻鬆了一口氣
「從懷疑到確診,差不多一年,回想當然有擔憂,但我本身是比較積極樂觀的人,我相信知識可以改變命運。」她沒有讓焦慮吞噬自己,反而在那一年間大量閱讀,學習自閉症、神經多樣性的相關知識。因此,當確診報告真正來到面前時,她的反應出乎很多人意料:「我們只是鬆了一口氣——終於有一個答案,可以開始幫仔仔爭取資源了。」她強調,每個孩子本來就不一樣。「生小孩就等於開盲盒,本來就沒有guarantee。父母要清晰,孩子有他們自己要走的路,也要相信自己和孩子的能力。」

一秒都不能鬆懈的日常
作為ASD兼ADHD孩子的照顧者,最考驗人的不是治療課程,而是每一次平凡的出門。因為兒子極度自我中心、不聽指示,媽媽的神經必須時刻繃緊。她分享兩次最難忘的經歷。一次在公園,她只是「稍微走神了半秒」,回過神來兒子已不見蹤影。「當時十分驚慌、內疚,幸好兩分鐘後在公園另一個角落找到他。」另一次,兒子突然衝進會所的男廁,幸好職員及時介入,將他安全帶出,沒有釀成意外。「對我們這類家長來說,就算簡單的外出,精神壓力也很大——視線一秒都不能離開,還要隨時準備處理meltdown(情緒崩潰)或任何可能影響到別人的狀況。」她坦言,這種高壓狀態是日常,但也是必須面對的現實。
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不因恐懼而封閉 以體驗銜接社會
既然外出如此耗神,為何不索性把孩子留在家裡?她的答案很堅定:「一定要讓他多接觸社會,多一些不同經歷,發掘多方面的興趣。」

她深知,隔離只會加劇孩子的社交障礙,唯有真實的環境才能鍛煉適應力。她聽取許多「過來人」家長的建議——如果孩子對某些事物展現特別興趣,一定要好好培養。「這些興趣不僅能讓他們認識朋友,甚至有機會成為將來的事業。」她說,自己也在不斷學習,如何平衡保護與放手,如何在每一次外出中既確保安全,又容許孩子探索。

事業與陪伴 從來不是二選一
很多SEN媽媽會在職涯與照顧之間陷入兩難,但她有一份獨特的幸運:早在生孩子之前,她已辭去律師工作,轉而建立自己的網上營銷生意。因此當兒子確診,她並不需要在「放棄工作」和「全職照顧」之間痛苦抉擇,而是可以靈活安排時間,出席所有治療和學校活動。不少人問她:兒子的狀況有沒有影響事業?她的答案出乎意料——「現實是相反的。因為仔仔的出現,我更有動力。我不想他將來覺得媽媽為了他犧牲很多;我想他明白,媽媽因為有了他,更努力提升自己、令自己進步——是他成就了我。」這番話,道出她對親子關係的獨特詮釋:陪伴不是單向付出,而是雙向成長。

對未來的盼望 願他忠於自己
談及兒子的將來,她語調平和:「我沒有太多擔憂,我相信他一定會找到自己的位置。」但她隨即補充:「沒有擔心不代表沒有壓力——這條路肯定很難走,我們只能盡力一路陪他走下去。」
她對兒子的期望,不是世俗意義上的成功,而是三個層次:第一,be proud of who he is——忠於自己,不介意別人的眼光;第二,獨立——有能力照顧自己;第三,對社會有貢獻、幫助到人。「每個孩子都是獨一無二的盲盒,而我們能做的,就是陪他打開自己的風景。」

