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甘為罕病兒做全職媽媽 勇敢面對自閉、言語及發展遲緩 3招對抗情緒問題

甘為罕病兒做全職媽媽 勇敢面對自閉、言語及發展遲緩 3招對抗情緒問題

面對孩子確診發展遲緩、自閉症、言語障礙與罕見病,這位SEN照顧者媽媽曾一度陷入抑鬱,卻在無助中迅速重整心情。她選擇放下事業全心陪伴,用溫柔與勇氣陪著「菠蘿包」慢慢成長。

菠蘿包頭圍偏大,約九個月大時,醫生確診他有發展遲緩、自閉症、言語障礙及罕見病。(圖片來源:受訪者提供)

頭圍偏大診斷罕見病 發展較慢

初時健康院發現菠蘿包頭圍偏大,隨即轉介兒科,家長一直堅持覆診追蹤發展。約九個月大時,醫生見他仍未會坐,即時安排檢查及評估。最終確診發展遲緩、自閉症、言語障礙及罕見病。面對完全陌生的診斷,媽媽內心震撼,卻選擇勇敢面對。

確診初期,媽媽一度陷入抑鬱,當時SEN支援網絡稀少,身邊亦無相關經驗可借鏡,只能靠自己摸索。(圖片來源:受訪者提供)

新手媽媽0經驗 一度陷入抑鬱

確診初期,媽媽一度陷入抑鬱,當時SEN支援網絡稀少,身邊亦無相關經驗可借鏡,只能靠自己摸索。等待評估長達一年十個月,夫妻二人既緊張又無助,哭過也笑過。她深知若自己倒下,孩子將何去何從,於是迅速重整心情。她相信每個孩子都有自己的節奏,只要快樂健康,便是最好的成長。

菠蘿包媽媽深知若自己倒下,孩子將何去何從,於是迅速重整心情。(圖片來源:受訪者提供)

走路時擺手 自閉童打開人與人關係

照顧路上其實充滿爆笑片段。有年聖誕,陌生人送朱古力給菠蘿包;後來更發現街坊因他走路時手部擺動,誤以為是打招呼,連搬遷後仍有人主動say hi。媽媽原本內向,卻因這些美麗誤會變得敢於與鄰居交談。婆婆幫忙時,孩子不停呼喚「阿媽」,那份甜意直入心底。如今社會對SEN更友善,巴士上的婆婆主動讓座,讓她感受到人情溫暖。

投其所好 培養能力

媽媽發現投其所好能激發孩子動力。菠蘿包喜歡當小幫手,於是她讓他練習開門、拉鐵閘、按升降機、拍八達通、丟垃圾等日常事務。安全範圍內適度放手,避免過度保護阻礙成長。同時安排興趣班及SEN活動,讓他接觸團體生活,逐步建立自信。

菠蘿包喜歡當小幫手,於是她讓他練習開門、拉鐵閘、按升降機、拍八達通、丟垃圾等日常事務。安全範圍內適度放手,避免過度保護阻礙成長。(圖片來源:受訪者提供)

放下事業 全心陪伴

成為全職媽媽前,她內心掙扎許久,遞辭職信時邊哭邊寫,幸好老闆同事體諒。原本計劃孩子兩歲多後復工,確診後卻毅然打消念頭。她坦言有得必有失,失去的是理想公司,換來的卻是陪孩子成長的珍貴時光,這份抉擇需要極大勇氣。

親友正是菠蘿包媽媽後盾,讓她能一步步走下去。(圖片來源:受訪者提供)

家人支持是最大力量

親友都知道她一旦決定便會堅持到底。從白紙一張學做媽媽,再到面對SEN的無助,若沒有他們默默支持,她早已崩潰。正是這份後盾,讓她能一步步走下去。

菠蘿包媽媽最大的願望,是孩子學會自理,把日常生活逐漸變成「小幫手任務」。(圖片來源:受訪者提供)

盼望若有一天父母不在 他仍能獨立生存

她最大的願望,是孩子學會自理,把日常生活逐漸變成「小幫手任務」。因為人生有生老病死,若有一日父母不在,他仍能獨立生存。這份長遠眼光,正是SEN照顧者媽媽最動人的勇敢。