罕見病兒子逝世七年,Caren:感激他選中我當媽媽

每個媽咪在懷胎十月時,可能曾經心裡默念「我只想孩子這輩子健康快樂」。但孩子出生後,卻對他有了許多期望,彷彿忘記了當年的初心。

Caren在11年前,誕下了一個與眾不同的兒子Jaden,他不是特別出眾,而是患上萬中無一的罕見疾病,而Jaden的出現,改變了Caren原本一直順遂的人生。

 

沒有人給我一個不把他生下來的理由

懷孕時進行產前檢查,有醫生看到Jaden與其他胎兒不一樣,但說不出有甚麼問題。另外亦有醫生說胎兒正常沒問題。「我覺得既然沒有人可以告訴我胎兒出了甚麼問題,我沒有理由去剝奪他生存的權利。」兒子出生後發現患上罕見病,需要以呼吸器幫助維持生命。

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Jaden出生後的九個月裏,Caren的兒子留在醫院的ICU病房接受治療,兒子的病不單止沒有進展,一直要依賴呼吸機維持生命,更多次因為缺氧停止呼吸,差點斷送生命。於是Caren與醫生商議後,決定把兒子接回家。

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Jaden回家後,便由Caren丶外婆以及家傭姐姐輪流24小時全天候悉心照顧,病情雖然沒有進展,偶爾可以看看風景,玩玩遊戲,生活一直安好無恙。直到兒子兩歲時,Caren帶兒子接受美國另類療法治療,可惜在住院治療期間出現呼吸困難丶心跳停頓,令Jaden結束了兩年零三個月的短暫一生。

 

他相信我,才選擇我成為他的媽媽

Caren自出生已是天主教徒,Jaden的出現與離開,令她一度對自己的信仰產生質疑:「如果這個世界真的有神,衪為甚麼要讓一個如此細小的孩子,承受這麼多的痛苦?」直到有一日,一位病童家長的話改變了她的想法:

 

「那位家長告訴我 "They came to teach",孩子之所以成為我們的家人,是因為他們選中了我們,他們來到,是要教曉我們一些事情。她這句說話我一直記在心上,讓我對兒子的病也釋懷了。我有時會想,如果我這一輩子沒有遇到Jaden,我現在可能每天接送孩子上學,跟朋友聊天吃下午茶,逛逛街,然後接孩子放學,再回家準備晚飯。這輩子做一個普通的家庭主婦。」

 

在兒子離世後,Caren再經歷另一個挫折,與丈夫關係破裂。她於是主動找心理學家輔導,希望能夠走出喪子的心理陰影,同時她積極投入運動,希望自己能夠盡快好起來。與心理學家會面三次後,心理學家告訴Caren她的心理狀況很好,毋須再去覆診。經歷了喪子與離婚兩大打擊,Caren覺得自己的生命已徹底改變,並決意要服務特殊教育需要兒童的家庭,加入了協康會成為企業發展經理。她沒有選擇忘記過去,抹走有關Jaden的傷心記憶,相反她選擇是把兒子帶給他的一份精神延續下,去服務更多有需要的病童與家庭。

成立「童之光慈善基金」

Caren最近着手成立一個關注SEN兒童的獨立慈善機構「童之光慈善基金」,希望能夠幫助到這班孩子以及他們的照顧者。「現時坊間為家長提供的照顧課程已有很多,成立這間慈善機構,希望能夠用我以往在特殊教育團體工作的經驗,推動社會各界對於SEN(特殊教育需要)兒童的關注,以及與各界合作,提升SEN兒童的生活質素。」現時慈善基金仍未開始運作,Caren續說:「慈善基金已經完成註冊,但尚未拿到『88號牌』,有了這牌照,捐款者才可以在捐款之後扣稅。雖然有些慈善機構沒有這牌照就開始運作,但我堅持要拿到牌照才開始募捐,因為這其實是我們對捐款者的一份責任。」這一刻令人感受到Caren對於信念的執着和堅持,彷彿看到她當年堅持把Jaden生下來的那份初心。

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現在Caren已經是兩個孩子的母親,小朋友健康正常,但Caren仍然偶爾會想起Jaden,她生命中的第一個孩子。這個小小的天使,豐富了Caren的生命,為她帶來與別人不一樣的人生。

 

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