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SEN孩子只係曳啲、高敏啲?媽媽歷3年半艱難期 3大訓練進步大 母子安心出行

SEN孩子只係曳啲、高敏啲?媽媽歷3年半艱難期 3大訓練進步大 母子安心出行

柏論自幼高需求、高敏感,嚴重睡眠障礙,每次最多睡四五小時,直到三歲半才能一覺天亮。一歲五個月時,爺爺發現他對呼喚無反應,Joanne自行評估後發現言語等發展遲緩。幸得爺爺提醒,她趁柏論一歲半到健康院打疫苗時向醫生反映,獲安排轉介評估。

Joanne是第一胎,身邊人常說孩子「曳啲」、「高敏啲」,她也曾如此安慰自己,後來發現發展確實落後,感非常彷徨。(圖片來源:受訪者提供)

媽媽經歷 自責與彷徨

最初三年半照顧柏論極艱難。Joanne是第一胎,身邊人常說孩子「曳啲」、「高敏啲」,她也曾如此安慰自己,後來發現發展確實落後,感非常彷徨。等候評估期間,她經歷對抗、否認、後悔和自責,反覆問「點解係我?」,甚至回想懷孕飲食、壓力及基因問題,不斷否定自己。加上疫情令諮詢服務無法面談,訊息電郵多無回覆,更感無助。

Joanne是目標導向的人,很快調整心態,每天尋找機構為柏論安排評估。(圖片來源:受訪者提供)

媽媽防患未然 評估未出先訓練

Joanne是目標導向的人,很快調整心態,每天尋找機構為柏論安排評估。她自行研究得知ABA是常見自閉症治療法,找到機構觀察。機構雖不能診斷,但指柏論情況符合自閉症譜系特徵,並鼓勵她:「無論確診與否,最想幫佢減少生活不便同照顧壓力,拉近同同齡差距,應先做干預訓練。」這番話給她很大信心,柏論一歲半、未正式評估前已開始ABA訓練。原預計等十個月,結果約四個月便完成評估,未足兩歲確診自閉症譜系障礙及言語發展遲緩。確診後辭職全職照顧,至今四年。

Joanne指照顧SEN孩子最大壓力是全天候面對「好似計時炸彈」的孩子。(圖片來源:受訪者提供)

meltdown發脾氣 面對大挑戰

Joanne指照顧SEN孩子最大壓力是全天候面對「好似計時炸彈」的孩子。柏論的情緒崩潰(meltdown)源於大腦受刺激、環境突變或訊息超負荷,外人卻誤解為發脾氣。她認為一歲半至三歲最難捱,柏論常meltdown、需大量放電,卻難守社交規範。每次外出都要人盯人,預演多套應對方案:如何跟對方家長溝通、安撫兒子、決定去留,還要克制自己不罵他。這些內心交戰,是無數SEN家長每天的真實考驗。

柏論先後使用E位、O位,後入讀協康會特殊幼兒中心(S位)。(圖片來源:受訪者提供)

從 E 位、O 位到 S 位的訓練

柏論先後使用E位、O位,後入讀協康會特殊幼兒中心(S位)。Joanne認為S位成效顯著,全日服務全面訓練自理、大班主題課、小組訓練及社會適應活動。柏論讀普通幼稚園兩個月被勸退,學校建議S位,惟兒科醫生當初不建議排S位。Joanne找協康會社工協助,教她寫申請書、找校長及治療師寫信,最終成功轉隊。她三個志願均選協康會,結果第一志願入本區,柏論三歲入讀至六歲,讀足三年,她覺得是很大福氣。

柏論情況已理想很多,能排隊二十分鐘,參加大班跆拳道班,會觀察跟做,不再擔心帶他出街。(圖片來源:受訪者提供)

目前可以排隊半小時、參加興趣班

柏論情況已理想很多,能排隊二十分鐘,參加大班跆拳道班,會觀察跟做,不再擔心帶他出街。言語理解表達仍弱,但比嬰兒期進步很大。Joanne強調SEN小朋友只能與自己比較,不能與同齡對比。日常溝通提供選項他就能回答,開放式問題則困擾。她每次外出都當訓練,按他步伐幫助,上興趣班會主動向導師交代,請導師重複講解、多協助,讓他更易明白。

柏論未夠六歲,她希望他逐步學好自理、建立自我保護常識,言語上能講出心聲和意願,保護自己,並在能力範圍內融入群體。(圖片來源:受訪者提供)

望孩子能自理 自我保護與融入群體

Joanne指父母無論孩子是否SEN都會擔心將來。柏論未夠六歲,她希望他逐步學好自理、建立自我保護常識,言語上能講出心聲和意願,保護自己,並在能力範圍內融入群體。社會層面,她盼人們欣賞每人的獨特價值,包容發展較慢的一群,為微小進步而鼓勵。柏論今年從特殊幼兒中心畢業,畢業前再到CAC做智能評估,估計發展可能處於輕度或有限智能擲界。她會以平常心面對,尊重結果,若專家認為適合讀特殊學校,她會讓他讀。

Joan在協康會三年獲很多支援,包括互助小組、家長工作坊、才藝學校、興趣班及講座。她認為聽同路人分享會得到力量,因正常發展孩子的朋友不明白,同路人卻會分享實踐過的方法,提供角度嘗試。(圖片來源:受訪者提供)

同路人支援放下自尊 收穫更多

Joan在協康會三年獲很多支援,包括互助小組、家長工作坊、才藝學校、興趣班及講座。她認為聽同路人分享會得到力量,因正常發展孩子的朋友不明白,同路人卻會分享實踐過的方法,提供角度嘗試。她認為尋求幫助不是不好,不需一個人扛起所有。幫人本身快樂,別人幫你時也有滿足感,不用怕成為負擔。放下自尊,反而收穫更多實務幫助、友情和情感互助。

常見問題

柏論細個時有咩發展上嘅困難?
柏論自幼高需求、高敏感,有嚴重睡眠障礙,每次最多淨係可以瞓四五個鐘頭,直到三歲半先至能夠一覺天亮。一歲五個月時,爺爺發現佢對呼喚無反應,之後媽媽Joanne自行評估後發現佢言語等發展遲緩。
Joanne喺等候評估期間經歷咗啲咩心路歷程?
Joanne經歷咗對抗、否認、後悔同自責,反覆問「點解係我?」,甚至回想懷孕飲食、壓力及基因問題,不斷否定自己。加上疫情令諮詢服務無法面談,訊息電郵多無回覆,更感無助同彷徨。
柏論喺協康會特殊幼兒中心(S位)讀書期間有咩進步?
柏論喺S位讀咗三年,Joanne認為成效顯著。佢而家能夠排隊二十分鐘、參加大班跆拳道班,會觀察跟做,言語理解表達雖然仍弱,但比嬰兒期進步好大,唔再擔心帶佢出街。
Joanne對柏論將來嘅期望係咩?
Joanne希望柏論逐步學好自理、建立自我保護常識,言語上能講出心聲同意願去保護自己,並喺能力範圍內融入群體。佢會以平常心面對評估結果,若專家認為適合讀特殊學校,佢會讓佢讀。
Joanne點樣睇尋求幫助同同路人支援?
Joanne認為聽同路人分享會得到力量,因為正常發展孩子嘅朋友唔明白,但同路人會分享實踐過嘅方法。佢認為尋求幫助唔係不好,唔需要一個人扛起所有。放下自尊,反而收穫更多實務幫助、友情同情感互助。